“열네살 우리 딸에게 선사한 희망 선물 감사해요”

난치병으로 고통받는 어린이를 위해 무주상보시를 펼친 후원자가 있어 감동을 전하고 있다. 사회복지재단을 통해 이희주(14세) 양에게 의료기기를 지원한 익명의 후원자가 그 주인공이다.

의료기기를 지원받은 이희주 양은 어린 시절 레트증후군 판정을 받았다. 언어와 운동발달이 멈추고 호흡장애와 근육경직, 척추측만 등의 증상을 일으키는 레트증후군으로 이 양은 일상생활은 물론 불규칙한 호흡으로 숨 쉬기조차 힘든 상황에서 치료를 이어가고 있다.

현재 척추를 펴 주는 치료에 집중하고 있지만 뼈가 휘어지는 속도로를 치료가 따라가지 못하고 있는 실정이다. 이 양의 어머니 역시 24시간 딸의 곁에 머물며 병세가 악화되지 않도록 간호하고 있다. 안정적으로 호흡을 유지하기 위해서는 호흡유지 기침 유발기가 필요한 상황이지만 매월 16만원인 의료기기 임대비용을 마련하기도 쉽지 않은 상황이다.

조계종 사회복지재단은 재단 소식지 <자비나눔> 61호 ‘희망을 꿈꾸다’ 코너를 통해 이희주 양의 안타까운 사연을 소개했다. 이후 사연을 접한 익명의 후원자가 나서 330만원 상당의 호흡유지 기침 유발기를 개인적으로 구매해 이 양에게 지원하게 됐다. 사회복지재단은 7월10일 후원자의 정성으로 마련한 의료기기를 이 양의 어머니에게 전달했다.

사회복지재단은 “씩씩하게 힘써주시는 어머니의 열정처럼 치료가 지속될 수 있도록 함께 노력하겠다”는 상임이사 보인스님의 격려 편지와 함께 마스크와 손세정제 등 코로나19 극복을 위한 생활용품, 삼계탕과 곰탕 등 무더운 여름을 나기위한 보양식 등도 지원했다. 이 양의 어머니는 “재단과 후원자에게 감사드리며 최근 코로나19상황으로 인해 정신적, 육체적으로 힘든 시기에 큰 힘이 됐다”고 고마움을 표했다.

복지재단 상임이사 보인스님은 “사회‧경제적으로 모두 힘든 시기임에도 불구하고 재단의 개인후원자께서 마음을 내어주신 덕분에 의료기기 및 생활용품을 전달할 수 있게 됐다”며 “도움이 필요한 가정에 소중하게 쓰이기를 바란다”고 밝혔다.

한편 사회복지재단은 이 양과 같은 난치병 어린이들의 치료비 지원을 위해 9월 ‘제20회 난치병어린이 지원 3000배 철야정진’ 행사를 개최할 예정이다. 행사 이후 선정위원회를 통해 치료비 지원 대상자를 선정하고 난치병 어린이들에게 치료비를 전달할 계획이다.