“아픈 친구들 모두 씩씩하게 치료받고 건강해지길”
“아픈 친구들 모두 씩씩하게 치료받고 건강해지길”
  • 엄태규 기자
  • 승인 2020.03.25 09:50
  • 댓글 0
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3000배 철야정진 성금 치료비 지원받은 박해룡‧손민지 어린이

소아당뇨 투병 박해룡 군
기텔만증후군 손민지 양
3000배 철야정진 정성
치료비 후원받아 큰 도움

지속적인 치료 필요하지만
씩씩하게 치료받으며 꿈 키워
난치병 앓는 친구들에게
“힘내”, “행복해” 응원도

올해 20회를 맞이한 ‘국내‧외 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진’은 3000배 철야정진을 통해 난치병과 싸우고 있는 어린이들을 위해 정성을 모으기 위한 나눔 행사다. 제20회 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진은 4월18일 서울 조계사에서 봉행될 예정이었으나, 코로나19 여파와 부처님오신날 봉축법요식 연기 등으로 인해 일정이 조정될 전망이다. 조계종 사회복지재단은 2001년 1회 철야정진을 시작으로 2019년까지 국내‧외 어린이 445명에게 약 13억2000만원을 치료비를 지원했다. 박해룡 군과 손민지 양 역시 3000배 철야정진을 통해 치료비를 지원받았다. 지속적인 치료가 필요한 상황이지만 불교계의 도움으로 치료에 큰 힘을 얻었다. 3월18일 서울 종로구건강가정‧다문화센터에서 박해룡 군과 손민지 양을 만났다.

2018년과 2019년 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진을 통해 치료비를 지원받은 박해룡 군과 손민지 양. 3월18일 만난 박해룡 군과 손민지 양은 난치병을 앓고 있는 또래 친구들을 향해 “힘내”, “행복해”라고 응원의 말을 전했다. 사진 왼쪽부터 손민지 양 어머니 마리에 씨와 손민지양, 박해룡 군과 박 군의 어머니 막티화 씨.
2018년과 2019년 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진을 통해 치료비를 지원받은 박해룡 군과 손민지 양. 3월18일 만난 박해룡 군과 손민지 양은 난치병을 앓고 있는 또래 친구들을 향해 “힘내”, “행복해”라고 응원의 말을 전했다. 사진 왼쪽부터 손민지 양 어머니 마리에 씨와 손민지양, 박해룡 군과 박 군의 어머니 막티화 씨.

소아당뇨를 앓고 있는 박해룡(10세) 군은 2018년 치료비 지원 대상자로 선정돼 1000만원을 후원받았다. 소아당뇨를 앓고 있어 하루 2번의 인슐린 주사와 4번의 혈당검사를 받아야 한다. 정기적으로 검사도 받아야 하고, 식단조절도 필수다. 소아당뇨 합병증으로 인해 점점 시력도 나빠지고 있다.

한창 먹고 싶은 것도 많고 뛰어놀고 싶은 나이지만 스스로 인슐린을 주사하고 혈당검사도 할 만큼 의젓하다. 3000배 철야정진을 통해 치료비를 지원받을 당시 “아픈 주사도 잘 맞고 건강한 해룡이가 되겠다”는 약속을 지키기 위해서다.

박해룡 군은 “혼자서 주사를 놓는 것이 덜 아프고 편하다. 씩씩하게 치료를 받고 있다”고 말했다. 해룡이 어머니 막티화 씨도 “치료를 계속 받아야 하는데 그래도 전에 비해 많이 좋아졌다. 아이가 아파하는 모습을 보니 정신적으로도 고통스럽고 많이 힘들었다. 많이 어려운 상황이었는데 도움을 주셔서 감사하다”며 “아픈 아이들이 모두들 치료를 잘 받고 건강해졌으면 좋겠다”고 말했다.

2019년 치료비 지원 대상자로 선정돼 1000만원을 지원받은 손민지(10세) 양은 신장에서 마그네슘, 나트륨 등과 같은 전해질을 재흡수하지 못해 생기는 유전성 신장 질환인 기텔만증후군을 앓고 있다. 1년에 2회씩 정기적으로 병원을 찾아 검사와 치료를 받고 있다. 3000배 철야정진을 통해 도움을 받아 현재 상태가 많이 호전됐다.

손민지 양은 “총무원장 스님께서 주신 용돈으로 닌텐도 게임기를 사서 슈퍼마리오 게임도 재밌게 하고 있다”며 “치료를 잘 받아 빨리 건강해지고 싶다. 요즘 코로나19로 학교에도 못가고 친구들도 만나지 못하는데 빨리 코로나19가 끝나 친구들을 만나고 싶다”고 말했다.

민지 어머니 마리에 씨는 “평생 약을 먹어야 한다고 했는데 많이 좋아졌다. 정기적으로 병원에 가서 검사를 받으며 상태를 관리해야 하기는 하지만 지금은 약도 먹지 않고 있다”며 “처음에 후원해 주신다고 했을 때 기대하지 않았는데 치료비를 받게 돼 놀랐다. 3000배 철야정진을 통해 도움을 주신 덕분이라고 생각한다. 부족하지만 민지를 잘 키워 보내주신 도움에 보답하겠다. 기회가 된다면 도움이 필요한 이들은 돕는 사람이 되고 싶다”고 말했다.

박해룡 군과 손민지 양 모두 여전히 치료가 필요한 상황이지만 많은 이들의 정성과 후원으로 이들은 든든한 힘을 얻게 됐다. 두 어린이 모두 또래 친구들처럼 미래에 대한 꿈을 키우며 성장하고 있다. “유튜브 보는 것과 게임을 좋아한다”는 박해룡 군은 “친구들처럼 빨리 건강해지고 싶다. 커서 비행기 조종사도 되고 싶고, 유튜브를 만드는 사람도 되고 싶다”고 말했다.

손민지 양도 “커서 남을 도울 수 있는 어른이 되고 싶다. 간호사가 되어 아픈 사람들을 돕고 싶다”고 말했다. 병마와 싸우고 있는 또래 친구들에게 응원의 말도 잊지 않았다. 박해룡 군은 “모두 아프지 말고 씩씩하게 치료받고 힘냈으면 좋겠다”고 말했다. 손민지 양도 “아픈 친구들이 모두 건강하고 행복해졌으면 좋겠다”고 응원의 말을 전했다.



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