성재부터 승현이, 민지까지…난치병 어린생명에 희망의 꽃 피우다
성재부터 승현이, 민지까지…난치병 어린생명에 희망의 꽃 피우다
  • 엄태규 기자
  • 승인 2020.02.19 09:45
  • 댓글 0
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올해 20회 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진

UN자원봉사자의 해 맞아
릴레이 철야정진으로 출발
수행과 신행운동 결합한
자비나눔 행사 자리매김

국내는 물론 라오스까지
445명에 13억여원 지원
4월18일~19 조계사에서
스무번째 3000배 정진
불교계 대표 나눔 행사인 조계종 사회복지재단 국내‧외 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진이 올해 20회를 맞았다. 2019년까지 3000배 철야정진을 통해 445명에게 치료비 13억2000만원을 후원했다. 사진은 총무원장 원행스님이 2019년 8월 서울 종로구건강가정‧다문화지원센터를 찾아 치료비 지원 대상자로 선정된 손민지 양의 쾌유를 기원하는 모습.<br>
불교계 대표 나눔 행사인 조계종 사회복지재단 국내‧외 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진이 올해 20회를 맞았다. 2019년까지 3000배 철야정진을 통해 445명에게 치료비 13억2000만원을 후원했다. 사진은 총무원장 원행스님이 2019년 8월 서울 종로구건강가정‧다문화지원센터를 찾아 치료비 지원 대상자로 선정된 손민지 양의 쾌유를 기원하는 모습.

비후성심근증과 감각신경성난청, 승모판막폐쇄부전증 등 이름도 생소한 난치병 판정을 받은 김성재 군. 혼자서는 몸을 움직이기 어려운 뇌병변 1급 장애를 앓고 있는 최승현 군. 신장이 마그네슘, 나트륨 등과 같은 전해질을 재흡수하지 못해 생기는 유전성 신장 질환인 기텔만증후군을 앓고 있는 손민지 양. 망막세포종으로 눈에 악성종양이 자랐지만 치료시기를 놓쳐 결국 안구를 적출할 수밖에 없었던 라오스 소녀 뗑 양….

난치병을 앓고 있는 이들은 3000배 철야정진을 통해 치료비를 지원 받은 어린이들이다. 어려운 환경에서 여전히 병마와 싸우고 있지만 많은 이들의 정성과 후원으로 이들은 든든한 힘을 얻게 됐다.

해마다 자신을 낮추는 3000배 수행으로 병마와 싸우는 어린이들을 위한 정성을 모으는 ‘국내‧외 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진’이 올해로 20회를 맞았다. 조계종 사회복지재단(대표이사 원행스님)은 4월18일 오후6시부터 4월19일까지 오전4시까지 서울 조계사에서 제20회 난치병 어린이 지원 3000배 철야정진을 봉행한다.

국내 난치병 어린이들 수는 기본 실태조사가 이뤄지지 않은 탓에 구체적 통계가 나와 있지 않다. 전국적으로 수십만 명의 환자가 있을 것으로 추정될 뿐이다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 희귀 질환은 5000종이 넘는 상황이지만 우리나라는 신장 장애와 근육병, 혈우병, 크론병 등 133종의 희귀 난치성 질환만을 지원하고 있다.

난치병을 치료를 하는 데에 쓰이는 의약품은 대다수 수입약품으로 보험적용에서는 제외되고 있고, 의료보험 혜택을 받는다하더라도 치료비용이 지속적으로 발생하기 때문에 환자 가족들이 감당해야 할 의료비는 생계에 큰 부담이 되고 있는 실정이다.

병마와 싸우고 있는 난치병 어린이를 지원하는 3000배 철야정진은 1배(拜)를 할 때마다 100원씩 모금하는 후원 캠페인이다. 2001년 UN에 지정한 세계자원봉사자의 해를 맞아 실시한 ‘자비실천 새물결운동’의 행사로 출발했다. 수행과 자비나눔을 결합한 불교적인 모금 캠페인으로 부처님오신날을 앞두고 봉행되는 대표적인 나눔 행사로 자리매김했다. 2001년 108배 릴레이 철야정진 법회로 출발한 3000배 철야정진은 해마다 20~30여 명의 난치병 어린이들에게 새로운 삶을 선물했다.

2019년 19회 3000배 철야정진까지 국내‧외 어린이 445명에게 약 13억2000만원을 치료비를 지원했으며, 조계사에서 봉행된 철야정진에 동참한 수도 연인원 1만5000여 명에 달한다. 특히 2004년에는 대북 인도적 지원의 일환으로 북한 장애인들을 위한 휠체어 보내기 운동을 펼쳐 남북 불교계 만남의 장을 열기도 했으며, 2012년부터는 열악한 의료시스템으로 제대로 치료받지 못하고 있는 라오스 어린이들에게 자비의 손길을 전하기도 했다.

해를 거듭하면서 조계사를 전국 교구본사와 주요 사찰에서도 사중 일정에 맞춰 3000배 철야정진을 봉행하고 있으며, 중앙승가대 학인 스님을 비롯해 매일유업, 이마트 등 기업들도 지속적으로 후원에 동참하는 성과를 거뒀다.

사회복지재단 상임이사 보인스님은 “3000배 철야정진은 재단 주요 사업 가운데 가장 보람있고 중요한 사업이라고 생각한다. 1배 올릴 때마다 100원씩 후원하는 수행과 나눔이 결합해 어린 아이들부터 스님들까지 가치에 공감하며 20년이라는 시간을 이어올 수 있었던 것 같다”며 “올해 3000배 철야정진이 20회를 맞이한 만큼 후원이 늘어 많은 이들에게 도움을 줄 수 있었으면 좋겠다. 불자들은 물론이고 종교에 관계없이 많은 이들에게 울림을 주고 다가갈 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.
 

2019년 조계사에서 봉행된 19회 3000배 철야정진 모습.<br>
2019년 조계사에서 봉행된 19회 3000배 철야정진 모습. ⓒ불교신문

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