난치병 투병 아픔 이겨내고 완치되기를…

지난 2015년 유전자 돌연변이로 인해 전해질 재흡수 기능이 소실되는 기텔만증후군을 앓고 있는 8살 지영(가명)이. 지영이의 어머니는 결혼이주여성으로, 지영이가 난치병을 판정 받은 이후 한국인 아버지와 가족들로부터 폭언과 폭행에 시달리다가 집을 떠나 쉼터에 긴급 입소해서 생활하고 있다.

지영이의 어머니는 유전적 희귀질환으로 힘들어 하는 딸을 볼 때마다 자신 때문에 고통받는 것 같아 안타깝기만 하다. 지영이와 같이 안타까운 사연을 간직한 채 난치병으로 고통받고 있는 국내‧외 어린이 25명이 불교계를 비롯한 각계의 온정으로 치료를 받을 수 있게 됐다.

조계종 사회복지재단(대표이사 원행스님, 조계종 총무원장)은 지난 6월18일 조계종 전법회관 3층 회의실에서 난치병 치료비지원 선정심의 회의를 열고 2019년 지원대상자 및 지원 금액을 선정했다. 이날 회의에는 치료비 지원금의 투명한 집행을 위해 복지재단 상임이사 보인스님과 사무처장 탄웅스님, 사찰과 사회복지시설, 어린이집, 언론사, 자원봉사 영역의 전문가 등이 참여했다.

복지재단은 지난 4월 국내·외 난치병어린이 지원 3000배 철야정진을 봉행하며 현장모금과 전국 사찰의 동참기금, 방송과 온라인모금을 실시했다. 난치병 철야정진에 동참한 사찰들을 비롯해 중앙승가대 학인 스님들과 익명의 후원자, 매일유업과 이마트, 하나금융나눔재단 등 기업후원 등 각계의 정성이 이어지면서 치료비 지원금 총 1억6800만원이 모였다. 이후 사회복지재단은 약 한 달간의 모집 공고를 통해 사찰과 복지시설, 지자체 및 병원, 보건소 등으로부터 치료비 지원이 시급한 대상자들을 추천받았다.

이날 회의에서는 복지재단은 양대혈관기시증, 갈랭바레증후군, 팔로네징후 등을 앓고 있는 국내 난치병 어린이 18명에게 1억600만원, 급성림프구성백혈병 등으로 치료를 받고 있는 라오스 어린이 7명과 라오스 난치병어린이지원 쉼터 운영을 위해 6200만원을 지원하기로 결정했다.

치료비는 병명과 나이, 복합증과 병증 정도, 가정환경 등을 고려해 1인당 360만원부터 많게는 1000만원까지 치료비를 지원하기로 했으며, 난치병 치료비 지원 대상 중 대표 어린이에게는 오는 7월 중 총무원장 원행스님이 직접 방문해 치료비를 전달하고 쾌유를 발원할 예정이다.